Este artículo se publicó en colaboración con el Centro para la Integridad Pública, un servicio de noticias sin fines de lucro dedicado a la investigación sobre la desigualdad.
Baño. Capa. Bicicleta. Kevin Hartley, Drew Wynn y Joshua Atkins trabajaban con 10 meses de diferencia cuando murieron, pero estaban trabajando en... Los artículos varían, pero la razón que acorta su vida es la misma: los químicos presentes en decapantes de pintura y otros productos que se venden en tiendas de todo el país.
Con dolor y miedo, sus familias se comprometieron a hacer todo lo posible para evitar que el cloruro de metileno matara a otra persona.
Pero en Estados Unidos, pocas plantas químicas han sufrido un destino similar debido a la falta de protección de los trabajadores y consumidores. Así, el cloruro de metileno se convirtió en un asesino en serie, a pesar de las advertencias sobre los peligros de sus vapores incluso antes de que nacieran Hartley, Wayne y Atkins. Decenas, si no más, han muerto en las últimas décadas sin la intervención de ningún organismo.
Después de una investigación del Centro para la Integridad Pública y de pedidos de defensores de la seguridad, la Agencia de Protección Ambiental de Estados Unidos finalmente propuso una prohibición amplia del uso de la sustancia en decapantes de pintura.
Era enero de 2017, los últimos días de la administración Obama. Hartley falleció en abril de ese año, Wynn en octubre del mismo año y Atkins en febrero del año siguiente, en un momento en que la administración Trump se mostraba ferviente con la desregulación y buscaba eliminar, en lugar de añadir, regulaciones, especialmente la de la EPA en materia ambiental. La propuesta sobre el cloruro de metileno no prosperó.
Sin embargo, 13 meses después de la muerte de Atkins, la Agencia de Protección Ambiental de Trump, bajo presión, decidió suspender la venta minorista de decapantes de pintura que contenían cloruro de metileno. En abril, la Agencia de Protección Ambiental de Biden propuso una norma que prohibiría esta sustancia química en todos los productos de consumo y en la mayoría de los lugares de trabajo.
“Rara vez hacemos esto en Estados Unidos”, dijo el Dr. Robert Harrison, profesor clínico de medicina ocupacional y ambiental en la Universidad de California, San Francisco. “Estas familias son mis héroes”.
Así es como superaron los desafíos para alcanzar estos resultados y lo que recomendarían si usted se embarca en un camino igualmente difícil, ya sea que la situación involucre productos peligrosos, un entorno de trabajo inseguro, contaminación u otras lesiones.
"Busca todo en Google", dice Brian Wynn, cuyo hermano Drew, de 31 años, compró cloruro de metileno para renovar su cafetería de café frío y su cámara frigorífica en Carolina del Sur. "Y contacta con la gente".
Así fue como encontró la Investigación de Integridad Pública, publicada dos años antes de la muerte de su hermano, contactando a expertos y averiguando todo, desde dónde podía comprar el producto hasta por qué era tan difícil rastrear las muertes. (Los vapores de cloruro de metileno son mortales cuando se acumulan en espacios cerrados y pueden causar infartos que parecen muertes naturales si no se realizan pruebas toxicológicas).
Consejo de Wendy Hartley, madre de Kevin: "Académico" es la palabra clave de la búsqueda. Puede que encuentres una amplia gama de investigaciones esperándote allí. "Esto ayudará a distinguir las opiniones de los hechos", escribió en un correo electrónico.
Lauren Atkins, madre de Joshua, de 31 años, quien falleció mientras manipulaba la horquilla de una bicicleta BMX, habló varias veces con Harrison, de la UCSF. En febrero de 2018, encontró a su hijo muerto en el suelo con un bote de un litro de decapante cerca.
El conocimiento de Harrison sobre el cloruro de metileno le ayudó a traducir los informes toxicológicos y de autopsia de su hijo a una causa clara de muerte. Esta claridad sienta las bases para la acción.
A menudo, la exposición a sustancias químicas puede causar efectos a largo plazo en la salud de las personas que podrían no manifestarse durante muchos años. La contaminación puede ser similar. Pero si se desea que los gobiernos tomen medidas para abordar estos daños, la investigación académica sigue siendo un buen punto de partida.
Una fuente clave de su éxito fueron las conexiones de la familia con grupos que ya trabajaban en cuestiones de seguridad química y entre ellos.
Por ejemplo, Lauren Atkins encontró una petición en Change.org sobre productos de cloruro de metileno del grupo de defensa Safe Chemicals for Healthy Families (ahora Toxic Free Future) y firmó la petición en memoria de su hijo recientemente fallecido. Brian Wayne le extendió la mano rápidamente.
Fuerzas poderosas se han unido para aprovechar al máximo sus ventajas. Sin la intervención de la EPA, estas familias no tendrán que empezar de cero obligando a los minoristas a retirar productos de sus estantes: Productos Químicos Más Seguros, Familias Más Saludables, lanzó su campaña "Cuidado con las Tiendas" en respuesta a este tipo de llamado.
No tienen que descifrar por sí solos las normas de la agencia ni el funcionamiento interno del cabildeo en el Capitolio. Safer Chemicals, Healthy Families y el Fondo de Defensa del Medio Ambiente tienen experiencia en este ámbito.
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"Cuando puedes formar un equipo como este... tienes una fuerza realmente poderosa", dijo Brian Wynn, señalando al Consejo de Defensa de los Recursos Naturales como otro grupo que lucha activamente contra el tema.
No todos los interesados ​​en esta lucha podrán participar públicamente. Por ejemplo, los inmigrantes sin estatus legal permanente enfrentan un mayor riesgo de riesgos laborales, y la falta de estatus legal puede dificultarles o incluso imposibilitarles expresarse.
Si estas familias centran toda su atención en la EPA, la agencia podría no tomar ninguna medida, especialmente considerando la resistencia de la administración Trump a las regulaciones.
Están presionando a los minoristas al "gestionar sus tiendas" para que no vendan decapantes de pintura que contengan cloruro de metileno y así salvar vidas. Las peticiones y protestas dieron resultado. Empresas como Home Depot y Walmart han acordado dejar de venderlos.
Exigen a los miembros del Congreso que tomen medidas a través del Fondo para Productos Químicos Más Seguros, Familias más Saludables y el Medio Ambiente. Se dirigieron a Washington con fotografías familiares. Hablaron con la prensa y recibieron noticias que avivaron la tensión.
Senadores y un congresista de Carolina del Sur escribieron una carta al entonces administrador de la Agencia de Protección Ambiental, Scott Pruitt. Otro congresista expresó sus objeciones a Pruitt durante una audiencia en abril de 2018. Brian Wynn cree que todo esto ayudó a la familia a concertar una reunión con Pruitt en mayo de 2018.
“El guardia de seguridad se quedó atónito porque nadie acudió a él”, dijo Brian Wayne. “Es como conocer la grande y poderosa tierra de Oz”.
Durante el proceso, la familia presentó una demanda. Usaron las redes sociales para advertir a la gente que no se pusiera en riesgo. Lauren Atkins fue a ferreterías para comprobar por sí misma si realmente estaban retirando los productos de cloruro de metileno de sus estantes, como afirmaban. (A veces sí, a veces no).
Si todo esto les parece tedioso, no se equivocan. Pero las familias creen que estaba claro qué habría pasado si no hubieran intervenido.
“No se hará nada”, dijo Lauren Atkins, “como nunca se ha hecho antes”.
Las pequeñas victorias se multiplican. Una cosa llevó a la otra porque la familia no se rindió. A menudo es necesaria una perspectiva a largo plazo: la elaboración de normas federales es inherentemente lenta.
Una agencia puede tardar varios años o más en completar la investigación necesaria para proponer una norma. La propuesta debe superar obstáculos antes de su aprobación definitiva. Sin embargo, cualquier restricción o requisito nuevo podrá implementarse gradualmente.
Lo que permitió a las familias obtener una prohibición parcial de la EPA con relativa rapidez fue que la agencia presentó la propuesta antes de detenerla. Sin embargo, las restricciones de la Agencia de Protección Ambiental (EPA) no entraron en vigor hasta dos años y medio después de la muerte de Kevin Hartley. Además, no cubren los usos en el lugar de trabajo, como el trabajo de pintura de bañeras que realiza Kevin, de 21 años.
Sin embargo, dentro de una agencia, las decisiones pueden variar según el gerente. La última propuesta de la EPA, cuya adopción está prevista para agosto de 2024, prohibiría el uso de cloruro de metileno en el lugar de trabajo para la mayoría de los fines, incluido el pulido de bañeras.
“Hay que tener paciencia. Hay que perseverar”, dijo Lauren Atkins. “Cuando se trata de la vida de alguien, especialmente de tus hijos, lo encuentras. De inmediato”.
Hacer cambios es difícil. Puede ser más difícil lograr un cambio porque tú o un ser querido ha sufrido, aunque puede brindar un consuelo que ninguna otra cosa puede brindar.
“Abróchense los cinturones, porque esto va a ser un desastre emocional”, advierte Lauren Atkins. “La gente me pregunta todo el tiempo, por muy emotivo y difícil que sea, ¿por qué sigo haciendo esto? Mi respuesta siempre ha sido y siempre será: “Para que no tengas que quedarte de brazos cruzados”. Para que ya no tengas que estar conmigo.
"¿Cómo funcionas cuando has perdido la mitad de ti mismo? A veces pienso que su corazón dejó de latir y el mío dejó de latir el mismo día", dijo. "Pero como no quiero que nadie pase por esto ni que pierda lo que Joshua perdió, ese es mi objetivo. Estoy lista para hacer lo que sea necesario".
Brian Wynne comparte ideas similares y recomienda algunas actividades para aliviar el estrés que te ayudarán a completar un maratón. El gimnasio es suyo. «Tienes que encontrar una salida para tus emociones», dijo.
Wendy Hartley ha descubierto que el activismo es curativo en sí mismo, a través del apoyo de otras familias y los resultados que logran juntos.
Como donante de órganos, su hijo tuvo un impacto directo en la vida de otras personas. Es alentador ver cómo su legado se extiende a los estantes de las tiendas y a los pasillos del gobierno.
“Kevin salvó muchas más vidas”, escribió, “y seguirá salvando vidas durante años”.
Si luchas por un cambio, es fácil pensar que quienes gastan dinero en mantener el statu quo siempre ganarán. Pero tu experiencia de vida tiene un peso incalculable.
“Si saben cómo contar su historia, y es parte de su vida, entonces pueden hacerlo. Y cuando puedan contarla, ¡mucha suerte, cabilderos!”, dijo Brian Wayne. “Llegamos con una pasión y un amor inigualables”.
Consejo de Wendy Hartley: «No tengas miedo de expresar tus emociones». Habla sobre el impacto que estas emociones tienen en ti y en tu familia. «Muéstrales su impacto personal a través de fotos».
“Hace seis años, si alguien hubiera dicho: 'Si gritaras lo suficientemente fuerte, el gobierno te habría oído', me habría reído”, dijo Lauren Atkins. “¿Saben qué? Una sola voz puede marcar la diferencia. Creo que eso es parte del legado de mi hijo”.
Jamie Smith Hopkins es reportero del Centro para la Integridad Pública, una sala de redacción sin fines de lucro que examina la desigualdad.